El 28 de febrero, se celebró el Día Internacional de las Enfermedades Raras, que afectan a entre el 6 y el 8% de la población, más de 3 millones de personas.
La película Medidas extraordinarias, que ha venido a presentar su productor y protagonista, Harrison Ford, relata el caso real de la lucha de una familia por ayudar a dos de sus hijos afectados por la extraña enfermedad de Pompe
Medidas extraordinarias es un drama médico basado en el libro The cure (La cura), que en 2004 publicó Geeta Anand, ganador del Premio Pulitzer. La sostienen las sólidas interpretaciones de Brendan Fraser (Crash, La momia), Keri Russell (de la serie Felicity) y Harrison Ford: los actores que dan vida al matrimonio formado por John y Aileen Crowley y al científico doctor Robert Stonehill.
En 1998, a dos de los tres hijos del matrimonio Crowley, Megan y Patrick, se les diagnosticó un severo desorden neuromuscular llamado Pompe. Este raro transtorno genético, relacionado con una distrofia muscular, es degenerativo y la esperanza de vida de los enfermos no superaba entonces los ocho años. Al comienzo de la película, vemos a los niños desplazarse en silla de ruedas y con respiradores artificiales. Es el octavo cumpleaños de la valiente e inteligente Megan, y aunque sus padres lo celebran a lo grande con ella y sus amigos, también viven con el temor a lo peor.
Muchas son las recaídas de los pequeños, pero, con una fortaleza inusual, sobreviven a los fatales desenlaces. Su padre tampoco se rinde, y, después de duras jornadas laborales, se pasa las madrugadas investigando algo que pueda ayudar a sus hijos, en contra de lo que todo el mundo le recomienda: resignarse y prepararse para la muerte de sus hijos, pasando entre tanto con ellos todo el tiempo que pueda. Su búsqueda de un tratamiento, le lleva a la Universidad de Nebraska, para encontrarse con el excéntrico científico Robert Stonehill (Harrison Ford), un profesor universitario que nunca ha inventado un medicamento, pero tiene una teoría que le coloca en la vanguardia de la investigación de la enfermedad de Pompe. El personaje que interpreta Ford no existió como tal en la vida real, sino que es mezcla de varios científicos que se pusieron al servicio de la familia.
Stonehill tiene un carácter intratable, y además, pone unas complicadas condiciones para intentar fabricar el medicamento. Con una increíble voluntad, John da un salto en la oscuridad con él, y aunque en un principio no consigue el capital que el científico le pide, se las arregla para convencer a algunos inversores. Éste será el comienzo de un complejo periplo en el que la búsqueda de la cura choca una y otra vez con los intereses de las farmacéuticas, los análisis de riesgos de los inversores..., mientras prosigue la cuenta atrás para los hermanos Crowley.
El drama humano de la familia se entremezcla magníficamente con los intereses de la ciencia y la búsqueda de rentabilidad de las farmacéuticas en el guión de Rober Nelson, que tiene como fallo más importante no hacer mención, ni siquiera indirectamente, a la fe católica que sostuvo a los Crowley en sus tribulaciones. «Pompe cambió nuestras vidas para siempre, pero hemos sido bendecidos en muchos aspectos. Pasamos nuestros días como otras familias, sonriendo y riendo, haciéndolo lo mejor que podemos en los buenos y malos momentos. Y más que nada, disfrutando del tiempo que tenemos unos con otros», aseguran los Crowley.
El amor de un matrimonio por sus hijos y la perseverancia cobran un importante protagonismo en esta película que elude el nihilismo desesperado. El tesón y la constancia no son los valores más en alza en estos momentos, pero Medidas extraordinarias es un buen ejemplo del éxito que éstas pueden provocar en las vidas de las personas. Y además, son ingredientes fundamentales para la práctica de la esperanza.
